De mama van Nicole stond hoog op de wachtlijst voor een levertransplantatie

“Mijn mama was 70 en een heel actieve vrouw. Ze was net terug van een vakantie, toen ze op een avond bloed moest overgeven. Wij dachten allemaal aan een maagbloeding. Mama werd met de ambulance naar een ziekenhuis hier in de buurt gevoerd. Daar hadden de artsen meteen door dat het ernstig was. De volgende dag vernamen we dat ze aan acuut leverfalen leed en dat ze de ziekte van Nash had, een niet-alcoholische leverontsteking. Ze liep er blijkbaar al jaren mee rond. Het probleem was dat ze eigenlijk de dag zelf al een nieuwe lever nodig had. Maar in het ziekenhuis kregen we te horen dat mama gezien haar leeftijd geen kans meer maakte op een transplantatie. In overleg is ze toen naar UZ Leuven getransporteerd. Blijkbaar doet bij een transplantatie de leeftijd er niet toe, wel de conditie waarin de patiënt verkeert.”

“De opvang in UZ Leuven was spectaculair. Voor het transport en alle onderzoeken hebben de artsen mama nog in coma gehouden. Daarna is ze nog tien dagen heel goed geweest. We hebben in die dagen veel gepraat en gelachen. Toen ze op de transplantatieafdeling lag, zijn vrienden en familie en zelfs de kleinkinderen op bezoek geweest. Het wachten was begonnen. Mama kreeg de boodschap dat ze goed moest eten en niet mocht opgeven, want ze stond hoog op de lijst. Ik begreep niet goed waarom ze geen lever vonden, het was dringend. We kregen wel een goede uitleg, maar het duurde allemaal zo lang. Toen kregen we de eerste keer te horen dat er een lever voor haar was gevonden. Mama werd helemaal klaargemaakt voor de transplantatie.”

“Die eerste geschikte lever heeft het transport niet overleefd. Ze zeiden niet één keer, maar twintig keer dat het niet evident is om meteen een goede lever te vinden. We waren dus voorbereid. En toch was het een serieuze teleurstelling.”

“Een beetje later was er weer een donor. Op dat moment was de toestand van mama verslechterd. De lever moest van het buitenland komen, het ging om een donor met verschillende organen. Een team van hier is ter plekke gegaan, maar het werd al snel duidelijk dat de persoon toch niet in aanmerking kwam. Mama had zich al die tijd kranig gehouden, maar toen ze dat nieuws hoorde, verloor ze de moed. Het wachten kon weer beginnen.”

“Op een bepaald moment werd mama te ziek en werd ze van de wachtlijst gehaald. Ze was te zwak om te herstellen van een mogelijke operatie. Uiteindelijk is ze aan andere complicaties overleden. Haar nieren lieten het afweten, ze had een infectie op de longen …Toen we hoorden dat ze niet meer op de wachtlijst mocht staan, wisten we wat ging komen."

De lijst was ons enige houvast. Zo lang ze daar op stond, was er hoop. De dokters hebben heel hard hun best gedaan. Maar als je in die fase zit, dan denk je daar niet aan. Je denkt dat ze niets ondernemen en de dagen gaan voorbij. Gemiddeld worden er twee levers per week getransplanteerd. En in die vijf weken dat mijn mama er eentje nodig had, was er geen beschikbaar. Met een beetje meer geluk had ze het gehaald.

“Ik kon in het begin niet altijd aanvaarden waarom er geen orgaan beschikbaar was. Daarom hebben we recent nog contact gezocht met de patiëntenvereniging van de Leuvense getransplanteerden. Door naar de verhalen van levergetransplanteerden te luisteren, begrijp ik nu dat het niet zo eenvoudig is. Het geschikte orgaan vind je niet van vandaag op morgen. Het is niet zo dat alles klaarstaat vanaf het moment dat je het ziekenhuis binnenkomt. Sommige mensen moeten drie jaar wachten op een nieuwe lever.”

Ik heb een missie nu. Mama heeft het niet gehaald. Maar iedereen die we kunnen overtuigen om donor te worden, kan misschien wél iemand helpen. Je hebt eigenlijk maar tien minuten nodig om naar de gemeente te gaan, het formulier te bekijken en in te vullen.

"Mama zou het ook zo gedaan hebben.”